土屋：はい。そういう「情報の発信の仕方」というのは、医学部の学生時代でも勉強しないことなので、これから注力していこうと考えています。
これは何も「メディアを通じて世間に発信する力」だけを指すのではなくて。患者さんへの直接発信も含めて、「正確な情報」を伝えるために「適切な言葉」を選択して「人に話せる能力」を育てていきたいです。
「正確でわかりやすい情報を、きちんと患者さんに届けよう」と。たまたま私がプロジェクトリーダーを引き受けることになりそうなので、頑張っていきたいです。
佐々木：自分の病気とはいえ、情報収集は大変です。仕事柄、資料の読み込みに慣れている僕でも、自分の病気で論文まで読む気には到底なりませんでした。「患者側は、どこまで情報収集が必要なのか」そのバランスはどうお考えですか？
医師と患者に「共通認識」があると、互いがラクになる
土屋：病気に関する「概念」や「正しい知識」を、患者さん側にも持ってほしい。そんな思いは当然あります。
知識や理解が共有できていないと最初から説明しなくてはいけないですし、ちょっと外れているところがあったら、その都度修正しなくてはなりません。すると、診察時間がどうしても長くなってしまう。これは、医師にも患者さんにも、お互いデメリットだと思うんです。
理想は「シェアード・ディシジョン・メイキング」という形。患者さんと医師が知識を共有したうえで「こういう治療法がありますよ」と提案し、同意をいただいて、ディスカッションしながら「治療の方向性」を決めていく関係性ですね。
「難病」とは言われていても、潰瘍性大腸炎は何げに単純なところで明暗が分かれたりします。「少しよくなったから薬を飲まなくていいんじゃないか」とか、そういった初歩的なところです。こうした「共通認識」を共有できるだけでも、お互いがラクになりますから。
（後編に続く）
