病気かも?「医療情報を正しく」見極めるコツ 「あやしい情報」に検索で騙されないためには?

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土屋:はい。そういう「情報の発信の仕方」というのは、医学部の学生時代でも勉強しないことなので、これから注力していこうと考えています。

これは何も「メディアを通じて世間に発信する力」だけを指すのではなくて。患者さんへの直接発信も含めて、「正確な情報」を伝えるために「適切な言葉」を選択して「人に話せる能力」を育てていきたいです。

「正確でわかりやすい情報を、きちんと患者さんに届けよう」と。たまたま私がプロジェクトリーダーを引き受けることになりそうなので、頑張っていきたいです。

佐々木自分の病気とはいえ、情報収集は大変です。仕事柄、資料の読み込みに慣れている僕でも、自分の病気で論文まで読む気には到底なりませんでした。「患者側は、どこまで情報収集が必要なのか」そのバランスはどうお考えですか?

潰瘍性大腸炎という難病と20年近く生きる佐々木氏。ジャーナリストという職業柄、資料の読み込みは慣れているが「医学論文はサッパリ。難解すぎて手をつけてきませんでした」と振り返る(写真:梁川剛)

医師と患者に「共通認識」があると、互いがラクになる

土屋病気に関する「概念」や「正しい知識」を、患者さん側にも持ってほしい。そんな思いは当然あります。

知識や理解が共有できていないと最初から説明しなくてはいけないですし、ちょっと外れているところがあったら、その都度修正しなくてはなりません。すると、診察時間がどうしても長くなってしまう。これは、医師にも患者さんにも、お互いデメリットだと思うんです。

理想は「シェアード・ディシジョン・メイキング」という形。患者さんと医師が知識を共有したうえで「こういう治療法がありますよ」と提案し、同意をいただいて、ディスカッションしながら「治療の方向性」を決めていく関係性ですね。

「難病」とは言われていても、潰瘍性大腸炎は何げに単純なところで明暗が分かれたりします。「少しよくなったから薬を飲まなくていいんじゃないか」とか、そういった初歩的なところです。こうした「共通認識」を共有できるだけでも、お互いがラクになりますから。

(後編に続く)

佐々木 俊尚 作家・ジャーナリスト

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ささき・としなお / Toshinao Sasaki

1961年兵庫県生まれ。早稲田大学政治経済学部中退。毎日新聞記者、『月刊アスキー』編集部を経て、2003年よりフリージャーナリストとして活躍。ITから政治、経済、社会まで、幅広い分野で発言を続ける。最近は、東京、軽井沢、福井の3拠点で、ミニマリストとしての暮らしを実践。『レイヤー化する世界』(NHK出版新書)、『そして、暮らしは共同体になる。』(アノニマ・スタジオ)、『時間とテクノロジー』(光文社)など著書多数。

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土屋 輝一郎 筑波大学医学医療系消化器内科教授

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筑波大学医学医療系消化器内科教授、難病医療センター副部長。潰瘍性大腸炎などを研究する日本炎症性腸疾患学会では専門医システム委員会委員長を務め、制度の改革に着手。東京―筑波の二拠点生活を送りながら、研究に没頭する日々を送る。

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