｢筋肉が動かない｣難病SMAを持つ彼の誇り高き"ひとり暮らし"《｢24時間介護が必要な人でも､在宅で尊厳をもって暮らせる社会に｣》

青木さんの語る「生きたいように生きる」というひとり暮らしの幸せは、自立という土台の上に成り立っている。そして 彼を見ていると、自立とは、誰にも頼らずに生きることではないと実感する。

誰の手を、どのように借りるか。そして自分は他者に何を返し、どんな関係を結んでいくのか。ひとりでは立っていられなくとも、関係性の網の目のなかで支え合うという、自立の仕方もある。青木さんのひとり暮らしは、「自分の力で立つ」とはどういうことかを、改めて考えさせてくれる。

青木さんの「ひとり暮らし」

10月はYOASOBIのライブに。車いす専用席から楽しみ、仕事に打ち込む日々の息抜きになったという（写真：青木さん提供）

食生活には気を遣う。今度はぬか漬けに挑戦してみたいと話す（撮影：今井康一）

体重が30キロ台と筋肉や贅肉がない青木さん。ベッド眠るだけでも身体が痛むが、エアーベッドにしてから大分楽になった（撮影：今井康一）

身体が動かない青木さんは入浴用のベッドを風呂場に据え置いている。入浴ベッドは父親の手作り（撮影：今井康一）

眠るときは健常者でも呼吸が浅くなる。青木さんは眠るときは人工呼吸器の装着が必須だ（撮影：今井康一）

車いすは外に出るときにも使う。屋内では車輪にカバーをかけて（撮影：今井康一）

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