｢『医療同意拒否』された子が生きられる道を｣難病･障がいを負う2児を養子縁組で育てる｢休みゼロで赤字｣の元牧師が明かす､日本の"悲しき現実"

松原さんと共に暮らす、やまとくん、恵満ちゃん（写真：松原さん提供）

日本ではいま、親が医療に同意しないために、子どもが命を落としてしまうという事態が、表に出にくい形で起きている。

虐待や貧困とはやや要因が異なり、家庭の中で静かに進行する、本来であれば「防げた死」だ。そうした子どもたちを救うべく設立された施設がある。それが、障がい児や医療的ケア児をもつ家族の相談、特別・普通養子縁組のサポートなどの活動をする『小さな命の帰る家』だ。

代表は、元奈良キリスト教会牧師の松原宏樹さん（57）。重い障がいのある、やまとくん（6）、恵満（えま）ちゃん（5）と特別養子縁組を行い、ふたりの“お父さん”として暮らす松原さんは、「肉体的にも精神的にも、そして金銭的にも大変です。将来のことを考えたら、正直しんどい。でも、不幸かって言われたら、『それは違う』ということを伝えたい」と語る。

親の医療同意が得られず、救えたはずの命が失われている。その“最後の受け皿”の現場で、何が起きているのか。松原さんが直面する現実に迫る。

医療同意拒否──親のサインひとつで左右される命

子どもの「医療同意拒否」とは、子どもが重度の身体障がいを負っていたり、医療を必要とする状態にあったりするにもかかわらず、親が手術や適切な医療に同意しないことを指し、“医療ネグレクト”と呼ばれることもある。なかには、治療できないまま死を迎える子どももいるという。

「筑波大学の研究によると、この医療同意拒否によって亡くなっている赤ちゃんは、1年間に約20人。実際には、もっとたくさんいてもおかしくありません。私のところで相当数、それを止めていますから。これとは別に、最重度の身体障がいのある赤ちゃんが、親から病院に置き去りにされるという相談も、よく私のところに持ち込まれます。

いま私の子どもとなっている、やまとと恵満も、実の親から医療同意拒否を受けた医療的ケア児（人工呼吸器の使用、たんの吸引など、生活を送るための医療的ケア日常的に必要な児童のこと）です。

特に、やまとは心臓手術の医療拒否だったので、かなり危ない状況でした。親のサインひとつで救われるはずの命が失われることが、確かにある。これは、いまの日本が抱える深刻な現実のひとつです」（松原さん／以下同）

やまとくん。今ではすくすくと育ってくれているが……（写真：松原さん提供）