難病の子も地域の学校へ…｢合理的配慮｣って何？ ｢特別支援｣との違いについて専門家が解説する

小中学校時代の親友たちと記念撮影（写真：ご家族提供）

本連載第4回から、重度障害のある子どもの就学について、「特別支援学校で学ぶか、地域の小中学校で学ぶか」を紹介している。このテーマで取材をすると、地域の小中学校関係者からよく「他校の授業では、どのように合理的配慮をしているか、教えてほしい」と質問を受ける。

そこで、今回はインクルーシブな授業をしている学校の取り組みを紹介する。

まばたきでコミュニケーション

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愛知県内の定時制高等学校2年生の林京香さん（17）は、生まれつきの難病「脊髄（せきずい）性筋萎縮症（SMAⅠ型）」で、日常生活ではリクライニング式のバギーに座り、人工呼吸器を装着して痰（たん）の吸引を必要としたり、食事を胃ろうから取ったりする。いわゆる「医療的ケア児」だ。地域の教育委員会や医療・介護従事者、就学先の学校教員の協力のもと、小学1年生のときから、地域の小学校、中学校の通常学級で学校生活を送っていた。

京香さんは家族や友達とコミュニケーションをとるとき、手足の指先や顔のまゆ、まぶた、眼球、口角をわずかに動かす。

今年5月、父親の智宏さん（47）が中部大学生命健康科学部（保健看護学科）の学生にオンラインで授業をした日も、「何か伝えたいことがあるか」と聞くと、京香さんはまばたきをして「ある」と答えた。

智宏さんが京香さんに、どんなことを伝えたいか詳しく聞くために、いくつかの選択肢を出したところ、「学校看護師」のところで、大きくまばたきをした。智宏さんが「あっ、学校看護師さんの募集のことかな」と聞くと、再び、京香さんはバチバチバチと数回強くまばたきをした。