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「人は皆聞き覚えのない単語を聞くと、スルッと聞き流してしまうんですよね。“カッショクサイボウシュ”と聞いても、何のことか分からないからそこでおしまい。その現状を変えたいんです」。年間100万人に数名程度の発症率とされる希少がん「褐色細胞腫」の当事者であり、患者会の代表を務める吉岡さんはそう語る。
医師に不調を信じてもらえず、診断までに3年
褐色細胞腫は、主に副腎にできる非常に稀な腫瘍だ。血圧や心臓の働きを調整するホルモンが過剰分泌され、高血圧や高血糖、頭痛や吐き気など様々な症状を引き起こすが、その病名が広く知られているとは言い難い。自身の不調を信じてもらえず、診断までに3年を要した吉岡さん。なぜ当事者の悲痛な叫びは、届かなかったのだろうか。
4人家族の母として平和な日々を送っていた吉岡さん。しかし2015年の冬、34歳だった彼女に最初の異変が現れる。
「当時飲食店で働いていたのですが、仕事からの帰り道、突然息ができないほどの強烈な頭痛に襲われて……。それ以降、頭痛以外にも動悸や吐き気、視野の欠損など、今まで体験したことがないような様々な不調が生じるようになりました」
家族や友人と世間話をしている最中に激しい頭痛に見舞われ、急にうずくまってしまうことも少なくなかったという。しかし不思議なことに、いずれの症状も数分経てば何事もなかったように消え去ってしまうのだ。
「服の上からでも分かるほど心臓が激しく脈打つ、突然視界の一部がチカチカして人や物を認識できなくなる、なんてこともありました。でも、どれも発作的な症状ですぐに治るんです。不審に思いながらも、しばらくは今までと変わらない生活を送っていました」
念のため近くの病院を受診したが、診断は「異常なし」。症状が出ていない時は、周囲から見てもどこかが悪いようには決して見えない。当時の吉岡さんは「30代半ばだし、若年性更年期なのかもしれない」と考えていたそうだ。
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