「知らないことを知ろうとする、それは医師だけでなく、患者側にも必要な姿勢です。患者が自分の体や疾患について学び、知識を深めることは、結果的に医療者側の知識・情報のアップデートにもつながるはず。医師も患者も、他人任せでは人も自分も救えない。患者会での活動を通して、そう強く感じています」
患者会発足後、医療関係者や製薬会社の担当者など、多様な立場の人の話を聞く機会が増えたという吉岡さん。そこで感じたのは、各々が互いを理解し、意見をすり合わせていくことの重要性だ。
「今年の1月には、地域の健康増進を目的として、医師や看護師、がんサバイバーなど、いろいろな人が意見交換をできるよう『＃医療系サガンティーノ』という団体を九州大学病院の医師と共に立ち上げました。周りの誰かが病気のことを知り、その人がまた別の誰かに伝える。その積み重ねで、社会は少しずつ変わっていくと信じています」
一方通行だけの発信では、世の中は変えられない。そう感じるからこそ、吉岡さんは人と人との小さな関わりを丁寧に結びつけながら、今日もその輪を広げ続ける。個人の努力だけでは乗り越えられない医療の課題は、確かに存在する。それでも、一人が知り、誰かに伝え、その声がまた別の誰かに届く。その小さな連鎖は、きっと希少疾患をめぐる現状を変える大きな力になるだろう。
「カッショクサイボウシュ」。この記事を読んだあなたは、もう聞き流さないはずだ。
監修医・舛森悠先生に聞いた「適切なセカンドオピニオンにつながる方法」
舛森悠先生：「検査で異常なし」は、その日の検査では原因が見つからなかったという意味で、どこも悪くないという証明ではありません。診断がつかないときは、次の医師に情報をきちんと渡すことが近道です。症状が出た日時や続いた時間、そのときの血圧や脈拍を記録しておけば、診察室で発作が起きなくても伝わります。
病院を変えるときは、紹介状と検査結果を受け取っておきましょう。相談先に迷ったら、がん診療連携拠点病院の「がん相談支援センター」（受診していなくても無料）や、学会の専門医検索が役立ちます。褐色細胞腫は、疑えば血液や尿の検査で調べられる病気です。「ほかに考えられる病気はありますか」と、遠慮なく尋ねてみてください。
※ログイン後、コメント入力が可能です。