有料会員登録
ライフ #知らない病

「医師は信じてくれなかった」原因不明の頭痛や動悸→実は命を脅かす"希少がん"だった…病院回り"強烈な屈辱"感じた日々

15分で読める
吉岡さんの写真
左が吉岡さん。イラストレーターの326さんと協働し、がんの啓発活動も行っている(写真:本人提供)
  • 杉井 亜希 フリーランスライター/イラストレーター
  • 舛森 悠 総合診療医
2/7 PAGES
3/7 PAGES
4/7 PAGES
5/7 PAGES

その後間もなくして、吉岡さんは正式に褐色細胞腫の診断を受ける。腫瘍を摘出するための手術日も決まり、降圧剤を服用しながら2カ月かけて血圧をコントロールしていった。

入院中は24時間血圧計を巻き自己測定。血圧コントロールは難航を極めたという(写真:本人提供)

そしてどうにか迎えた手術当日。家族に見守られながら、吉岡さんは手術室に運ばれていった。

「『難しい手術になる』と言われていたため、当時高校1年生だった娘は、私が手術室に入った瞬間に『これがお別れになるかも』と覚悟していたそうです。私も万が一のことも考えて、夫と子ども2人に遺書をのこしました」

手術当日の写真。家族全員集合し、吉岡さんにエールを届けた(写真:本人提供)

6時間にも及んだ手術は、無事成功。術後の経過も良く、退院の日を迎えた吉岡さんは新たな人生のステージに立つこととなる。

入院中の出来事を書き留めてSNSで発信

吉岡さんは診断がついた瞬間から「自分の経験をできるだけ多くの人に伝えたい」と思ったという。その第一歩として、入院中の出来事を事細かにノートに書き留めた。

「術前はもちろん体調も良くないのですが、自分の体を使って自由研究をしているような感覚で、とにかく自分の身に起きたことをすべて記録しました。あとはSNSのアカウントを作って、『褐色細胞腫』のハッシュタグとともに、術前から症状や治療の経過を投稿していました」

術前の闘病記。「今しか感じることができないこの病気の不思議を伝えたい」という一心で書き留めた(写真:本人提供)
実際のCT画像。摘出前の画像、白く映る部分が吉岡さんの褐色細胞腫(写真:本人提供)

18年当時、同病気について発信している人はほとんど見当たらなかったが、それでも吉岡さんの投稿を見つけた患者や家族から、徐々にダイレクトメッセージが届くようになった。「自分も同じ病気だと言われ、不安で仕方がない」。そんな相談に、吉岡さんは一人の経験者として耳を傾けた。

「最初は本当に小さな発信活動でした。目の前の人の力になれればいいなって。でも、当初私がサポートさせていただいた方から、のちに『自分と同じような人を、もっと広く助ける活動をしたほうがいい』と背中を押してもらって。それがきっかけで、患者会の立ち上げを決意したんです」

そうして20年、患者会「幸せのダブルクローバー」としての活動を開始。SNSを通じて同疾患の患者やその家族からの相談を受けるほか、専門医の紹介、仲間の闘病記や応援メッセージのシェア、がんの啓発活動などを行っている。

近年では講演会での登壇や、がん教育外部講師として授業を行うなど、活動の幅を広げている(写真:本人提供)
6/7 PAGES
7/7 PAGES

こちらの記事もおすすめ

あなたにおすすめ

ライフ

人気記事 HOT

※過去1ヶ月以内に配信した記事の閲覧数