｢医師は信じてくれなかった｣原因不明の頭痛や動悸→実は命を脅かす"希少がん"だった…病院回り"強烈な屈辱"感じた日々

「相談者の多くは、すごく心が乱れた状態で患者会に連絡をくれます。だからまずは、相談者の心の不安を和らげることが最優先。当時私がかけてもらいたかった言葉を伝えるだけでも、不安の種は少しずつ小さくなっていくと信じています。私が一番大事にしていることは、今も昔も変わりません」

医師「転移はありえない」→この世を去った仲間の無念

17年、WHOの腫瘍分類において、褐色細胞腫は「すべて転移の可能性を持つ腫瘍」として位置づけられた。かつては良性・悪性に分けて考えられ、良性の場合は経過観察を終えることもあったが、現在では一度この希少がんを発症した患者は術後も長期にわたる経過観察が推奨されている。しかし分類変更後も、その認識は十分に行き渡っていない。

「術後8年経過しますが、私自身もいまだ転移の可能性はゼロではなく、毎年必ず経過観察を受けています。しかし残念なことに、なかには『褐色細胞腫は転移しない』という誤認のもと、患者の経過観察を打ち切ってしまう医師もいるのが現実です」。実際に患者会メンバーの中には、術後経過観察が行われず、数年後に再発・転移が判明し、発見の遅れによって治療が難航する患者も複数いるという。

「実は最近、患者会の立ち上げを後押ししてくれた大切な仲間が亡くなりました。その方は初発時の医師の判断で経過観察が終了し、約10年後に遠隔転移が判明して。それでも医師からは『転移はありえない』と言われ、なかなか適切な医療につながれませんでした。結果、ホルモンの抑制コントロールもできない状態になってしまって……。間もなく成人を迎えるお孫さんの晴れ姿を楽しみにしていましたが、残念ながら成人式まで持ちませんでした」

「おじいちゃんに振袖姿を見せたい」と、振袖姿で緩和ケア病棟へお見舞いに行ったというお孫さんの写真（写真：本人提供）

医療が発展しているといわれる日本でもこのような現実が起きていることを、吉岡さんは患者会の活動を通して世の中に伝え続けている。

褐色細胞腫のような希少疾患では、診療経験や知見が医療機関によって異なることが、現代の日本医療における大きな課題だと吉岡さんは指摘する。

「近年の医療の極端な専門分化もそれを助長しているのかもしれません。患者会を通して全国の仲間とつながることで、希少がんの治療は地域格差が大きいことも痛感しています。今の活動を通して、一人でも多くの仲間を適切な治療につなげられたら……と尽力していますが、難しいことも多いです」。一方、吉岡さんはこの現状を打破するために、患者側にもできることがあると言う。