認定NPO法人健康と病いの語りディペックス・ジャパン
認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス‧ジャパン
認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス‧ジャパン（理事長 中山健夫 事務局:東京都中央区）の活動が、このたび内閣府が推進する「第3回総合知活用事例」において、「３.総合知の活用方法の進化を目指す事例」として採択されました。https://www8.cao.go.jp/cstp/sogochi/jirei_3kai.html
内閣府では「一人ひとりが多様な幸せ（well-being）を実現できる社会」に向けて、「あらゆる分野の知見を総合的に活用して社会の諸課題への的確な対応を図る」べく、「多様な「知」が集い、新たな価値を創出する「知の活力」を生む」総合知の活用を推進するために、「総合知」ポータルサイトを公開しています。https://www8.cao.go.jp/cstp/sogochi/kihon.html
ディペックス・ジャパンの「総合知」概念図
ディペックス・ジャパンでは「語り」(ナラティブ)を社会資源と考え、病気や障害の当事者とその家族にインタビューを行い、それぞれの体験や思いを映像、音声、文字により記録、データベース化したものを、同様の病気や障害を持つ人々と家族および医療関係者のみならず、病気や障害について知りたいすべての方々に向けてウェブサイトに公開しています。データの収集・分析にあたっては、社会科学における質的研究の手法を用いて、各分野の専門家の知識と融合させたデータベースを活用することにより、語りを通じて、医学的研究から導かれる根拠(エビデンス)だけでは捉えきれない、一人ひとりの経験の多様性に希望を見出せるサイトの構築を目指しています。
https://www.dipex-j.org/
総合知により目指すビジョン / 解決する社会課題
語りのデータベースを通じて、当事者は、病いや障害とともに生きる知恵と勇気を、支援者や医療系の学生は、当事者の体験から貴重な学びを得ることを目指しています。
ビジョン達成のための課題
当サイトは、当事者や医療関係者から一定の支持を得ていますが、まだ社会全体での認知度が低く、医療・福祉分野での活用も限定的です。そこで多様な層への働きかけやAI活用による利便性向上、アートとの融合など 新たな取り組みを進めています。
「矩」を超えた場づくり / 得られた新たな価値
「健康と病いの語り」データベースの構築には多領域の専門家が参画し、芸術・ICT・市民活動家とも連携を進めていこうとしています。また総合知人材育成の一環として、聖路加国際大学大学院の新領域である「ヘルスヒューマニティーズ」の中で「健康と病いの語り概論」（2023年後期）を開講しました。将来的には政策立案・医療福祉行政における活用、多様な声に耳を傾けるインクルーシブな社会の実現を目指します。
特定非営利活動法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン
設 立 2007年4月1日
活動内容 患者のインタビューを元にしたデータベースの構築と活用
代表者氏名 理事長 中山健夫
https://www.dipex-j.org/
「体験したからこそ伝えたいことがある、体験した人にしか語れないことがある」
当事者主体の医療・福祉の実現を理念として2007年に設立された認定NPO法人です。イギリスのオックスフォード大学が開発した患者の体験をデータベース化する国際的な組織DIPEx（Database of Individual Patient Experiences）をモデルに、ディペックス・ジャパンとして活動を始め、2009年NPO法人化と同年、「乳がんの語り」を公開しました。
以来、病気や障害に向き合う人々とその家族、医療関係者に向けて「前立腺がん」、「認知症」、「クローン病」、「新型コロナウィルス」のほか、「慢性の痛み」、「医療的ケア児」、「障害ナースの語り」など複数の病気に共通する症状や悩みを持つ患者や家族、「大腸がん検診」、「臨床試験・治験」体験者など11種類の語りのデータベースで動画・音声・文字情報を無料で公開しています（2025年7月現在）。月平均延べ75,000名（2024年）が訪れるウェブサイトには、500名を超える当事者および家族の、合計1,000時間超のインタビューのうちの1割余りを公開しています。
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