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《希望編》「子どもを持つ夢は叶わなかったけど…」26歳で難病発症→"世界を目指すアスリート"になった超前向きな人生観

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梅津絵里さん
梅津絵里さん(写真:本人提供)
  • 杉井 亜希 フリーランスライター/イラストレーター
  • 舛森 悠 総合診療医

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幼稚園教諭として働き、週末は夫とサーフィンを楽しむ。健康そのものだった26歳の梅津絵里さん。しかし、指定難病「全身性エリテマトーデス(SLE)」を発症したことにより、その人生は一変する。

昏睡状態に陥りICUに運ばれた後は、長期間にわたる寝たきり生活を余儀なくされた。気管切開や胃ろうも経験し、一度は「死んでしまいたい」と思うほど追い詰められるまでを描いた『《絶望編》"ただの夏バテ"放置で「寝たきりに」26歳女性襲った悲劇 「ドス黒い感情に支配された」彼女が再び前を向けたワケ』。

後編である本稿では、車椅子に乗りリハビリを重ねる中で、少しずつ「生きたい」という気持ちを取り戻し、6年にも及ぶ長い入院生活を終えて新たな人生を歩み始めるまでを伺った。

【写真を見る】《希望編》「子どもを持つ夢は叶わなかったけど…」26歳で難病発症→"世界を目指すアスリート"になった超前向きな人生観(6枚)

退院後「生かされた意味」を探し始めた

「実は退院直前に、実父が亡くなったんです。私は気管切開を閉じる手術が重なったこともあり、葬儀に参列できなくて。入院中はバタバタしていたのであまり実感が沸いていなかったんですが、退院後に一気に悲しみが押し寄せてきて…」

6年間の入院生活を終え、自宅で療養生活を続けていた梅津さん。少しずつ日々の生活が落ち着いてくると、“父の死”と真剣に向き合わざるを得なくなったという。

入院時、リハビリ中の姿(写真:本人提供)

「父の死は本当につらかった。でもその分、『父が亡くなったことを無駄にしたくない』という気持ちも芽生えてきたんです。自分は一度死にかけて、そこから生かされた。じゃあ私は、一体何のために生かされたんだろう?って思うようになって」

健康そのものだった自分が、難病にかかった意味。人生で初めて死を身近に感じ、そこから這い上がった意味。“父親の死”について考える時間は、気がつくと“自分の生”を振り返る時間にもなっていた。

「父から受け継いだ私の命は、もしかしたら誰かの役に立つかもしれない。私の経験は、誰かの生きる力になるかもしれない。家に閉じこもっているだけでなく、自分から社会とのつながりをつくっていきたいと思うようになりました」

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