〈日常も職業も奪う〉医師すら知らない難病｢ジストニア｣の恐怖　見えづらい異変･･･情報限られ､診療に立ちはだかる壁

日本国内の調査では、局所性ジストニアの有病率は人口10万人当たり6.1〜13.7人との報告がある。患者が極めて少ないため、研究が積極的に進んでいるとは言いがたい。

それゆえに診療の難しさも立ちはだかる。患者だけでなく、医師の認知度も低い。ジストニアの知識を持ち、診断と治療ができる専門医は今なお少ない。

実は記者も右手のジストニア患者だ。原因はタイピングだろう。現在は人差し指1本でしかパソコンのキーボードを打てない。ほかの指は丸まる、伸びるなどミスタッチで使いものにならない。趣味のピアノも弾けないフレーズが増えた。

23年夏頃から違和感があったが、整形外科やMRI検査でも原因がわからず、昨年に大学病院の脳神経内科で診断されるまで症状は悪化し続けた。医師からは「本当に複雑な病気で、お役に立てることはない」と告げられた。