〈日常も職業も奪う〉医師すら知らない難病｢ジストニア｣の恐怖　見えづらい異変･･･情報限られ､診療に立ちはだかる壁

長年繰り返してきた当たり前の動きが、ある日突然できなくなる。克服しようと動かせば動かすほど、症状は進行していく。

そんな悪夢のような病気がジストニアだ。脳からの指令の異常がもたらす神経疾患で、本人の意思に反して筋肉が収縮し、異常な姿勢や動きが生じる難病だ。

音楽家の患者が多いことでも知られる。2021年に開催された東京パラリンピックの閉会式で演奏を披露したピアニスト・西川悟平さんはジストニア患者だ。7本指で演奏する姿が話題になった。

NHKは昨年、オーボエ奏者・篠原拓也さんやRADWIMPSのドラマー・山口智史さんがジストニアと向き合う姿をドキュメンタリーで放送。直近では今年6月、flumpoolのドラマー・小倉誠司さんが治療に専念するため活動休止を発表し、疾患の存在が社会で少しずつ認知され始めている。

目の周りや首、手が突然不自由に

症状の分布によっていくつかの種類があり、中でも報告例が多いのが局所性ジストニアだ。体の一部に異常が現れるもので、まぶたの筋肉のけいれん、首が傾く、文字を書くと手が震える、発声障害などの例がある。

ピアニストやギタリストなどの音楽家に加えて、ゴルフやテニスなどのスポーツ選手、美容師、工場のライン作業に携わる人など、さまざまな患者がいる。主に首や腕、手など、筋肉や神経が集中している部位で発症しやすいという。

手や足がまるで動きを拒むかのように、思うように動かせなくなる、勝手に動いてしまう――。こうした症状により、動作の質は極端に低下する。多くの人は不調やスランプだと考え、意思どおりに動かそうと繰り返すが、症状はむしろ悪化していく。

実際の患者の声は悲痛だ。「右手の薬指、次に小指、そして中指の順に丸まるようになり、オクターブや和音を連続で弾けない」（ピアニスト・山田力さん）、「右手の親指が外側に引っ張られ、ひどいときはちぎれると感じるほど。痛みでラケットを落とすこともあった」（テニスコーチを務める30代男性）。

一定の動作を繰り返すことが主な原因とみられているが、因果関係など不明な点は多い。ケガや薬の副作用で発症する例もある。また、ストレスなど心因性との見方もされてきたが、ごく一部の例を除き、誤りとされている。つまり、単に休養を取っても治るわけではないのだ。