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難病「サルコイドーシス」に罹患し、治療とリハビリの日々を送る澤田幸子さん(仮名・62歳)は、難病認定までに8年近くの時間を費やした。
特に認定前の3年ほどは、原因不明のまま次々と重なる不調に悩まされた。現在は病気の影響により、両脚共に動かすことは難しく、常にベッドの上で過ごす。
家事に育児に仕事にと、充実していた彼女に何が起きたのか。幸子さんに起きた異変の記録をたどり、人生が一変したときのレジリエンスを考えたい。
原因も治療法も不明の難病「サルコイドーシス」
「あ、今日も生きてる」
幸子さんの一日は、目を覚ました瞬間に自分の鼓動を客観視することから始まる。難病になって以来、一日一日を大切に、その日を精一杯生きると決めたと言う。
「精一杯と言っても、体は動かないんだけどね」と、こちらを気遣うように笑顔を見せた。


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