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始まりは左目の小さなアザ…原因不明の難病「サルコイドーシス」で日常を奪われた女性(62)が悔やむ"病院を避けた過去"

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サルコイドーシス 患者 短冊
一日中ベッドの上で過ごす幸子さんが、短冊に七夕の願いを記した(写真:澤田幸子さん提供)

INDEX

難病「サルコイドーシス」に罹患し、治療とリハビリの日々を送る澤田幸子さん(仮名・62歳)は、難病認定までに8年近くの時間を費やした。

特に認定前の3年ほどは、原因不明のまま次々と重なる不調に悩まされた。現在は病気の影響により、両脚共に動かすことは難しく、常にベッドの上で過ごす。

取材時はご自宅にお邪魔した(写真:澤田幸子さん提供)

家事に育児に仕事にと、充実していた彼女に何が起きたのか。幸子さんに起きた異変の記録をたどり、人生が一変したときのレジリエンスを考えたい。

原因も治療法も不明の難病「サルコイドーシス」

「あ、今日も生きてる」

幸子さんの一日は、目を覚ました瞬間に自分の鼓動を客観視することから始まる。難病になって以来、一日一日を大切に、その日を精一杯生きると決めたと言う。

「精一杯と言っても、体は動かないんだけどね」と、こちらを気遣うように笑顔を見せた。

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