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始まりは左目の小さなアザ…原因不明の難病「サルコイドーシス」で日常を奪われた女性(62)が悔やむ"病院を避けた過去"

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サルコイドーシス 患者 短冊
一日中ベッドの上で過ごす幸子さんが、短冊に七夕の願いを記した(写真:澤田幸子さん提供)
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リハビリの成果も少しずつ現れてきた。

1年前まではベッドを起こしても、両側を枕などで支えていなければ、体が左右どちらかに倒れてしまうほど体幹が弱っていた。今は上半身を起こして日中を過ごせている。一時期はうまく書けなくなった字も戻り、日々の記録付けを継続する。

毎回誰かに頼まなければいけなかったペットボトルのキャップも、ついに自分で開けられるようになった。不慣れを克服しながら食事を作ってくれる夫に対しても、少しずつ手伝えることが増えてきた。

「ベッドのテーブルでできることに限りますが、納豆を混ぜるとか、けっこう腕を使うんです。日常生活の動作がいかに大事かを痛感します」

次にクリアしたいことは「起き上がり」

次にクリアしたいことを尋ねると、「起き上がり」だと教えてくれた。上半身を起こしたら体を横に向け、両方の足を持って動かし、ベッドサイドに腰掛けた姿勢を取れるようになること。

自分で車椅子に移動できるようになるためにも、まずは起き上がりができるようになれたら、と未来を見据えたビジョンを語った。

理不尽さの深淵を見た幸子さんの言葉には、しかし凛とした強さが宿っている。私たちが生きる「当たり前の日常」は、決して誰かに保証されたものではないのだ。

自分は小さな違和感を無視していないだろうか。今日という日を精一杯生きているのだろうか。老いや病に向き合う覚悟のきっかけを与えてくれた彼女の言葉が、私の胸に残っている。

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