始まりは左目の小さなアザ…原因不明の難病｢サルコイドーシス｣で日常を奪われた女性（62）が悔やむ"病院を避けた過去"

サルコイドーシスは、臓器に肉芽腫（にくげしゅ）という炎症性のしこりができ、増殖していく免疫疾患だ。

日本国内でサルコイドーシスの特定医療費（指定難病）受給者証を持っているのは約1万6000人（2024年時点・厚生労働省）だが、未申請の患者を含めると有病者数はもっと多いとされる。

症状や重症度、治療の経過などは人によってさまざまだ。

脳神経にできた肉芽腫のため、体が不自由に

全身性のため、心臓や神経など重要な臓器に障害が及ぶこともある。幸子さんの場合は脳神経に肉芽腫ができた。中枢神経の脊髄（せきずい）の伝達がうまくできなくなり、結果として思うように体を動かせない。

炎症を防ぐ目的のステロイド治療は命を守るために欠かせない反面、副作用で血糖値が上がりやすく、糖尿病のケアも同時に求められる。

内服薬が多いため、1週間分の薬が整理できるよう病院で使われているケースを自宅でも使っている（写真：筆者撮影）

生まれながらの病気ではなく、患者の多くは成人になってから発症する。遺伝性でも、感染性でもない。研究は行われているが、明確な原因の解明や治療薬はまだ存在していない。

幸子さんは毎月の診察と半年ごとの健康診断を受けながら、病勢を抑える投薬と、リハビリの日々を過ごす。まずは、異変の始まりから聞いた。