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「人生を賭けてチャレンジしよう」人工呼吸器を装着、指先しか動かせない20代男性が"一人暮らしをする"と決めるまで

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右手の指先だけで夢をかなえる 寝たきり系男子ウッディの日々
生後間もなく「脊髄性筋萎縮症」発症したウッディ(写真:筆者提供)
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当時、僕は22歳。「このまま何もできず、身体の病気も進み、ただ死んでいくのか……?」とぼんやり考えるようになりました。

何がどう変わるかなんて想像もできなかったし、自分が変われるとも思っていなかった。だけど、ただただ何かしないといけないという気持ちだけがありました。怖さやさまざまな心理的な抵抗はあったものの、まずは人とつながるところから始めようと思いTwitter(現X)を始めました。

Xを始めて知った「多くのこと」

最初から前向きな気持ちになれたわけではなかった。でも人とつながり始めて、いろんな人の存在を知り、「自分も何かできることがあるのではないか」と思うようになりました。

今まで障害を持つ人との関わりが少なく、友だちや知り合いもほとんどが健常の人ばかりでした。これは自分にとっては良い環境だったと思っています。けれど、ネットの世界で自分以外のさまざまな障害を持つ人の存在に触れると、これまでは想像できなかったほどアクティブな方が多く、少しずつだけど考え方も変わっていきました。

特に強く印象に残ったのは、重度の障害を抱えながらも一人暮らしをする方が意外と多くいたこと。子どもの頃に漠然と思い描いていた夢は、親から離れて一人暮らしをすることでした。その当時の気持ちを思い出しました。

でも、自分には無理だろうと心の奥底にずっと隠し続けていた夢でした。ずっと周りの目を気にして、自分のやりたいことに意思表示ができていなかった。子どもの頃からそうだったかもしれません。

何よりも、寝たきりで、自分1人で生活のことを何1つできない僕が、そんなことを言ってもいいのか。ここが一番悩みました。

けれど、調べれば調べるほど夢への想いだけがどんどん膨らんでいく。夢をかなえてみたい、自分の人生の中で、大きな何かを決めてみたい。

けれど、そう思いつつもなかなか動き出せなかったし、何より家族にその気持ちを伝えることができませんでした。

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