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「人生を賭けてチャレンジしよう」人工呼吸器を装着、指先しか動かせない20代男性が"一人暮らしをする"と決めるまで

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右手の指先だけで夢をかなえる 寝たきり系男子ウッディの日々
生後間もなく「脊髄性筋萎縮症」発症したウッディ(写真:筆者提供)
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小学生から高校生の間(9歳から18歳)、僕は実家のある愛媛を離れて、香川県の病院に入院していました。入院期間は9年間。高校卒業とともに退院し、実家に戻りました。

出かけるときはバギーに乗って、両親などに押してもらって移動していた(写真:筆者提供)

この9年は自分の生活基準や考え方がかなり形成された時期です。いくら家族とはいえ、9年間離れていて、再び1つ屋根の下で暮らし始めると、当然生活スタイルや考え方の違いでぶつかりました。親子だからこそ言葉が強くなりすぎたり、腹が立ったりする状況がとても苦しく、つらかった。

無理して笑って過ごしていた

今振り返ると、当時は障害者雇用で会社員として働いていた時期でもあったので、自分自身にも余裕がなかったな、と思います。2年ほど会社勤めをしていたものの、体調やメンタル面の不調により退職しました。

当時は周りの人に自分の葛藤や悩みを隠しながら、無理して笑って過ごしていました。生きることがすごくつらかったことを覚えています。

会社を辞めたときは、もう自分は何もできることはないんだな、社会の中で役に立つことがない人間なのだなと思うようになっていました。

目に見えるものすべてが怖くなって、人とのつながりも怖くて、ネットを見るのも、人に連絡するのも、動悸や汗が止まらなかったくらいメンタルに不調をきたしていました。

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