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そう語る現在のAさんの願いは、とてもシンプルだ。
「家族でご飯を食べて、子どもたちと笑って過ごせる毎日を大切にしたい。天井だけを見て絶望していた日々があったからこそ、普通に生きられる今が本当に幸せです。この病気は命に関わる疾患ですが、比較的予後がいいのが特徴です。だからこそ、今この病気に苦しんでいる人も、そのご家族も、どうか諦めないで前を向いてほしいと思います」
人生は、突然止まることがある。だからこそAさんは、“自分が本当に生きたい今”を全力で味わいたいのだと話す。
【最初から読む→→】前編｢頭を抱え絶叫し､激しく痙攣｣まるで『エクソシスト』の悪魔憑き？"抗NMDA受容体脳炎" 発症した23歳の絶望と葛藤では、ある日突然、奇妙な病に襲われたAさんに壮絶な体験を伺った。
監修：総合診療医・舛森悠医師のコメント
指定難病制度は希少性だけでなく、以下のような要素を複合的に見た上で判断される制度です。
・発病機序※
・治療法の確立状況
・長期療養の必要性
・診断基準など
※特定の病気や症状が発症するまでのプロセスやメカニズムのこと
・治療法の確立状況
・長期療養の必要性
・診断基準など
※特定の病気や症状が発症するまでのプロセスやメカニズムのこと
「抗NMDA受容体脳炎」が現時点で対象外であることには、制度上の整理があるのだと思います。
ただAさんが体験されたように、この病気の患者さんは急性期にICU管理を要するだけでなく、退院後も認知機能障害、就労・復学の困難、高額な医療費の支払いなど、多方面からの負担に苦しむ方が多く見られます。
高額療養費制度があっても、通院、リハビリ、休職・離職による生活への影響までは十分に補えません。指定難病かどうかだけで支援の有無が大きく分かれるのではなく、希少疾患の回復期・生活期を支える仕組みを広げていく必要があると感じます。
