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「人生を賭けてチャレンジしよう」人工呼吸器を装着、指先しか動かせない20代男性が"一人暮らしをする"と決めるまで

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右手の指先だけで夢をかなえる 寝たきり系男子ウッディの日々
生後間もなく「脊髄性筋萎縮症」発症したウッディ(写真:筆者提供)
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進行性の難病を抱えたうえで、長い期間の目標を立てて進む。それは身体の状況次第で急にできなくなることもあるということ。人と時間の流れ方が違うぶんだけ、失敗したときのリスクが高い。

だからいろんな意味で「人生を賭ける」つもりでした。

一人暮らしに向けてまずは一歩

『右手の指先だけで夢をかなえる 寝たきり系男子ウッディの日々』(集英社)。書影をクリックするとアマゾンのサイトにジャンプします

22歳というと、一般的にはもう自分で自分の人生を決める年齢。でも、僕は常に人にお世話になりながら生きている。一人暮らしをするとなると、人の手もお金も確実に必要になります。

だから自分の想いだけで、突き進むのは良くないと思った。

いつもサポートをしてくれている訪問サービスの方々(ヘルパーさん、訪問看護師の皆さんなど)が納得して、応援してもらえるまで妥協せず、話し合って進めていくことが、自分にとっても一番いい形になるはずだと思ったのです。

引っ越し先の家でも訪問サービスの皆さんが作業しやすいように。また、一人暮らしをした時に起こりうるリスクをできるだけ考えて対策を立てたり。いろいろなポイントを話し合う必要がありました。

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