｢私が死んだら娘はどうなるのか｣重度障害児の親が抱える不安を｢補助金ゼロ｣の"家"が解消する理由

廊下の幅、手すりの位置、ライトの色温度――福祉施設としての基準をすべてクリアし、いつでも福祉施設に転換が可能な設計だという。防災や耐震性の基準も高く、災害にも強い。

「人生の最後まで守る」思想が、建物の隅々に宿っていた。

それにしても、なぜここまでの建物が、補助金ゼロのシェアハウスとして成り立っているのか。

補助金はゼロ。「でっかい家にみんなで住んでるだけ」

「介護士として訪問していたとき、親御さんから『私がいなくなってもお願いね』と言われることが本当によくあったんです」

20代で介護士として働き始めた熊谷さんは、シェアハウスを立ち上げた理由をそう語る。訪問をしている間も両親が休めているようには見えず、「親なきあと」を不安に思っている人の多さを肌で感じた。

重度心身障害者や医療的ケアが必要な人が、家族に頼らずに過ごせる場所は、病院や医療型の施設がほとんどだ。だが、長時間ベッドで過ごす毎日を、熊谷さんは「暮らしと言えるのだろうか」と感じていた。

IDEALを立ち上げた経緯を説明する熊谷さん（写真：筆者撮影）

そこでまずは、公的な補助金が得られるグループホームをつくることを考え、東京都に通って方法を探った。しかし、24時間ケアが必要な人が入居できるグループホームは、制度上実現が難しかった。

「今では日中支援型というのがありますが、（2020年）当時、グループホームでのケアは夜だけとか、日中見られても軽度の方だけ、ということがほとんどでした」

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【世田谷区に何十回も足を運び、関係を構築】