47歳難病男性が｢障害者手帳｣を熱望する事情 難病が原因で転職のたびに条件が悪化した

再生不良性貧血という難病を抱えているマモルさんだが、「身体障害者手帳」は交付されないという（写真：編集部）

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長年、再生不良性貧血を患っていると聞いていた。しかし、待ち合わせ場所に現れたのは、背が高く、がっちりとした体つきの男性だった。東京都内の学習塾に勤めるマモルさん（47歳、仮名）はこう言って苦笑いする。

「昔、柔道や水泳をやっていたからでしょうか。周りからは病人に見えないみたいで……。実際は、平らな道でもすぐに息切れしますし、地下鉄を乗り換えるだけで貧血で倒れそうになります。いったん出血したら止まらなくなるので、医者からはどんなに小さなケガも絶対にするなと言われています」

いつ脳出血を起こしてもおかしくない

病気がわかったのは20年ほど前。この分野の医療技術が今ほど進んでいなかった当時は、「5年後の生存率は5割」と告げられた。現在は技術が進歩したとはいえ、病状はじわじわと悪化している。最近の血液検査では、赤血球とヘモグロビンが基準範囲を大きく下回ったうえ、血液を固めて出血を止める働きをする血小板は「1万5000／マイクロリットル」と、基準範囲の10分の1に届かなった。医師からはいつ脳出血を起こしてもおかしくないと警告されている。

妻と2人の子どもがいる。主たる家計の担い手として何としても働き続けなければならないマモルさんが、今、のどから手が出るほど欲しいのは「身体障害者手帳」だという。

「ハローワークで仕事を探すとき、手帳があれば専門の相談窓口で条件のよい仕事を紹介してもらえます。でも、血液疾患の場合、手帳はエイズ（患者）にしか交付されません。一般窓口でも求人はありますが、病気のことがわかるとほとんどの会社は採ってくれない。残るのは、誰も行きたがらないブラック企業ばかりです」