たとえ遠距離看病でも「毎日子どもに付き添う」
子どもが高度小児医療を必要とする病気になってしまった場合、必ずしも自宅の近くに適切な医療機関がない場合がある。そうした場合、自宅から遠く離れた病院に子どもが入院することになるが、そこで発生してくるのが「付き添い」の問題だ。
大人であればある程度一人でこなせることでも、子どもの場合そう簡単にはできない。そのため、子どもの入院については、どうしても親が付き添い、子どもの面倒をみる必要が出てくる。近くの病院であれば頻繁に付き添うことも可能だが、遠距離の場合に、そうした付き添いは可能なのだろうか。
公益財団法人 ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパンが調査したところ、子どもを持つ親のうち、3割以上が「自分の子どもの入院」を経験していた。中でも、自宅から病院までの距離が片道2時間以上となる「遠距離看病」家庭が2.1％存在したが、「遠距離看病」家庭でも60％以上が「毎日付き添い」をしていたという。月当たりの付き添い日数で見ても、距離1時間未満の家庭との差は1日ちょっとしかない。たとえ病院までの距離が遠くても、子どもの入院に際しての対応に大きな差はないのだ。
しかしこうした「遠距離看病」には、当然様々な負担がつきまとう。往復4時間以上となる移動時間は当然のこと、子どもが一人ではないときは入院している子ども以外の兄弟にも負担がかかってしまうし、経済的負担もある。
実際、同財団の調査でも、遠距離看病に伴う物理的負担として、「時間/多忙さ（38.4％）」「移動距離（53.1％）」「経済的負担（31.4％）」を挙げる家庭が多かった。とくに移動距離や経済的負担については、自宅と病院との距離が近い家庭に比べて、遠距離看病の家庭の方が、負担が重いと答える割合が高かったという。
「遠距離看病」家庭をサポートする
「ドナルド・マクドナルド・ハウス」
家庭に様々な負担をかけてしまう遠距離看病だが、こうした事態はなぜ生じてしまうのだろうか。実際、遠距離看病となった理由を尋ねると、「その医療機関でなければ適切な治療が受けられないと指定されたから」という理由が多くなっている。
難病の場合、適切な医療機関はどうしても少なくなってしまい、遠距離であってもその病院を選択せざるをえない。ただでさえ子どもの病状が心配なのに、付き添いによる負担がのしかかるのは家族にとってつらいことだろう。
こうした負担を少しでも軽減するため、高度小児医療を行う病院に隣接されているのが、病気と闘う子ども達とその家族のための滞在施設「ドナルド・マクドナルド・ハウス」だ。公益財団法人 ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパンによって設置・運営されている同ハウスは、"HOME AWAY FROM HOME（我が家のようにくつろげる第2の家）"をコンセプトに、遠隔地から入院している子どもの家族が、自宅にいるのと同じように過ごせることを目的とした施設となっている。
ドナルド・マクドナルド・ハウスは海外では40年の活動実績を持ち、37カ国342カ所（2014年11月末現在）に建設されている。日本でも2001年12月、東京都世田谷区の国立成育医療研究センターの隣に建設された「せたがやハウス」をはじめ、北海道、宮城県、栃木県、東京都、愛知県、大阪府、高知県の9カ所で建設・運営されている。来年春には福岡県にも建設が予定されている。
どのハウスもプライバシーが守られるベッドルームのほか、キッチン、リビング、ダイニングなどが備えられている上に、利用料は1人1日1000円と、経済的負担にも配慮した形になっている。また、地域ボランティアの支援によって運営されているため、地元の小学校や青年会議所などとの交流など、地域との深いつながりがあることも特徴だ。
家族に大きな負担をかけることになる遠距離看病だが、それを少しでも解消しようという試みが一方で存在する。こうした病気と闘う子どもたちや家族を支援しようという試みが、遠距離看病に悩む家庭を少しでも救うことになることを願ってやまない。
