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「夫がはじめて泣いた日」妻がむしろ安心したワケ 生後3カ月の検査で息子の難病が判明、そのとき夫が言った一言とは・・・

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  • ハラユキ イラストレーター、コミックエッセイスト
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ロマチさんからSHIORIさんに送られてきた夕日の写真の1枚(写真提供:SHIORIさん)

先天性難聴の赤ちゃんは出生数1000人あたり1〜2人といわれており、決して少なくない割合です。(2024年に信州大の研究チームによる長野県の新生児15万人超を対象にした国内初の大規模調査の結果は1000人あたり1.62人)

難聴は、早期発見と早期療育開始によってその後が大きく変わるため、厚生労働省と文部科学省は連携してその推進を図っていますが、なかにはさまざまな事情で発見まで時間がかかることがあるそうです。

幸い、SHIORIさんのご家庭は早期発見できた例です。生後2日目の夜に新生児聴覚スクリーニング調査を受け、さらに翌日再検査。それでも確定診断は降りず、大きな病院で精密検査を行うよう勧められました。大きな病院で行う脳波の細密検査は、新生児にはリスクもある眠り薬を使うため、生後3カ月目で行われたそうです。

検査後は、次の段階の悩ましい日々の始まり

マンガにしたのは、その精密検査の話です。おふたりは、その診断結果にショックは受けたものの、一方で覚悟もしていたので、どこかでスッキリして気持ちが晴れた部分もあったといいます。宙ぶらりんな状態から解放され、悩んでもしょうがないと思えたのだとか。

とはいえ、ここからは次の段階の悩ましい日々の始まりでした。というのは、難聴への対応は補聴器や人工内耳手術などがありますが、何がベストかは難聴レベルなどで変わりますし、補聴器や人工内耳をつけたからそれで解決というわけでもないからです。そこからの長期的な療育がとても重要なのです。

次回は、このご家庭が難聴にどう対応していったかを紹介します。

この連載にはサブ・コミュニティ「バル・ハラユキ」があります。ハラユキさんと夫婦の問題について語り合ってみませんか? 詳細はこちらから。

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